Mittwoch, 27. März 2013

27. März 1995

Der 27. März 1995 ist für mich ein denkwürdiger Tag. Heute vor 18 Jahren kam unsere "besondere" Tochter zur Welt. 
    
Nachdem diese erste Schwangerschaft für mich ganz normal begonnen hatte, war in der 22.SSW beim Ultraschall plötzlich festgestellt worden, dass die Fruchtwassermenge stark abgenommen hatte. Es folgten weitere Untersuchungen unter anderem eine Punktion der Placenta (mangels Fruchtwasser), bei denen wir die Diagnose bekamen, dass unser Kind nicht gesund sei. 
 
Eine Chromosomenanomalie wurde in diesem Stadium nicht festgestellt, wohl aber ein vermindertes Wachstum und ein zu kleiner Kopf. Inwieweit aber eine Behinderung vorlag, konnte uns niemand wirklich sagen. 
 
Nach einigem Hin- und Her entschieden wir uns für eine Fortsetzung der Schwangerschaft. Ich habe es nicht geschafft, diese Schwangerschaft abzubrechen und mein Kind (ich spürte es ja bereits) zu töten. 
  
Die nächsten Monate waren seelich für mich nicht einfach (und da das Kind nicht richtig wuchs und weil eine offene Stelle am Hinterkopf vermutet wurde, entschieden wir uns auf anraten der Ärzte, 2,5 Wochen vor dem errechneten Termin per Kaiserschnitt zu entbinden. 
 
Ich habe wegen der Vollnarkose nichts davon mitbekommen und auch unsere Tochter nicht gesehen. Erst Tage später (man hatte mir geraten ein Medikament gegen die Muttermilch zu nehmen, da Stillen eh nicht möglich sei) konnte ich, mühsam wegen der Schmerzen, (denn Schmerzmittel bekam ich keines) zum ersten Mal zu meinem Kind.



Sie war geistig schwer behindert, hatte einen Herzfehler, wuchs langsam und nun wurde doch eine seltene Chromosomenanomalie festgestellt. 
 
Unsere "besondere" Tochter lag dann noch neun Monate in der Klinik und wurde wegen des Herzfehlers operiert, überlebte einige heikle Situationen, bekam ständig Sauerstoff und wurde mittels Magensonde (später PEG) ernährt. Ich fuhr in dieser Zeit täglich die 50 km in die Uniklinik, um bei ihr zu sein. 
   
Ich fühlte mich betrogen um eine schöne Schwangerschaft, eine normale Entbindung und ein gesundes Baby und diesen Schmerz empfinde ich immer noch, obwohl ich später noch drei gesunde Kinder bekommen durfte.
    
Fast 16 Jahre haben wir unsere "besondere" Tochter bei uns gehabt, am 01. März 2011 ist sie ganz plötzlich gestorben.

Kommentare:

  1. Ich glaube, ich kann sehr gut nachvollziehen, was Du da durchgemacht hast! Meine Tochter kam mit einer Spalte auf die Welt. Ein Glück wurde das in der 21.SSW festgestellt, doch der Arzt damals hatte vermutet, dass noch eine weitere Behinderung vorliegt und so wurde mir auch eine Fruchtwasseruntersuchung nahe gelegt. Auch mir haben sie, bevor die weiteren Untersuchungsergebnisse hatten, die Option gegeben mein Kind abzutreiben. Ich hätte das auch nie über das Herz gebracht. Meine Kleine und ich hatten schon eine enorme Bindung. Ein Glück blieb es bei uns nur bei der Spalte und die war wirklich minimalst. So dass ich heute dem lieben Gott noch so dankbar dafür bin. Nach ihrer OP (mit 5 Monaten) sieht man mittlerweile fast gar nichts mehr davon und sie ist ein wunderhübsches Mädchen (wobei wie das für mich von Anfang an war). Eine weitere OP werden wir dann vermutlich mit 10 Jahren haben. Die Zeit damals im Krankenhaus war für mich damals der Horror. Mein Mann war damals schon in Norwegen und ich mußte mehr oder weniger alleine da durch. Sein Kind so leiden zu sehen und so hilflos zu sein ist wirklich schlimm. Und Ihr mußtet das Ganze auch noch 16 Jahre lang machen. Wahnsinn, das war sicherlich eine sehr sehr schwierige Zeit. Ich hoffe Ihr hattet ebenso tolle Freunde und Familie um Euch herum wie wir. Sei ganz lieb gegrüßt!! En store Klem (eine große Umarmung) Alice

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  2. Liebe Gina, dein Bericht lässt mich hinter den ruhigen und sachlichen Worten viel von deinen, euren Gefühlen, von der Trauer und dem Schmerz und auch von der besonderen Liebe spüren, die du, die ihr für euer krankes erstes Kind hattet und habt. Das Erste ist immer ein besonderes Kind, ob gesund oder krank. Aber ein gesundes kann man nach und nach, stückchenweise in die Selbständigkeit entlassen (auch das schmerzt ein wenig, aber auf gute Art). Ein krankes bleibt immer im Mittelpunkt der Sorgen und der Aufmerksamkeit der Eltern. Sicher war es oft sehr anstrengend für dich mit dem behinderten Kind und den drei (Gott sei Dank) gesunden zusammen. Und der Tod deines großen Mädchens machte wohl äußerlich den Alltag leichter, aber im Innern trägt man das ein Leben lang mit sich. Dieser innere Schmerz ist aber auch das Zeichen für die Liebe zu diesem Menschen, die einen weiter begleitet.
    Danke, dass du etwas von diesem Stück deines Lebens mitteilst. Es erinnert mich wieder einmal daran, wieviel Grund zur Dankbarkeit ich habe und wie unwichtig im Grunde vieles ist, worüber ich mir Sorgen mache. Die Menschen, die zu meinem Leben gehören, die sind das Wichtigste. Alles andere findet sich.
    Sei bedankt und herzlich gegrüßt von
    Brigitte

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  3. Ich drück dich! Und danke dir, dass du darüber hier schreibst. Schwierig, die richtigen Worte darauf zu finden. Umso mehr wollte ich aber welche dalassen.
    Herzlichst
    Dania

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  4. Es berührt mich sehr, deinen heutigen Blogbeitrag zu lesen. Welch ein Wunder ist das Leben, sind unsere Kinder. Und es ist nicht selbstverständlich, dass Schwangerschaft und Geburt komplikationslos ablaufen und die Kleinen gesund sind. Ich habe den grössten Respekt vor euren Entscheidungen (hätte es auch so gemacht). Ich hoffe, dass heute Frauen in einer ähnlichen Situation nicht mehr so allein gelassen werden und ausreichend Hilfe (sei es "nur" Schmerzmittel, sei es psychische Unterstützung) erhalten. Danke für deinen so persönlichen Einblick in euer Leben!
    Herzlich Nicole

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  5. Da fehlen mir wohl die richtigen Worte. Was Du schreibst, berührt mich sehr und es tut mir wirklich sehr leid. Ich bewundere Deinen Mut nach Vorne zu schauen und weitere Kinder in die Welt zu setzen. Durch Phasen wie diese weiß man den "Moment" sicherlich bewusst zu schätzen und das Leben in vollen Zügen zu genießen!

    Ein paar besonders schöne Sonnenstrahlen aus dem Tal schickt Dir,
    Sabine

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  6. Ich finde es wunderbar, dass du von einer "besonderen" Tochter sprichst! Ich hätte die Schwangerschaft auch nicht abgebrochen...Ich glaube kaum, dass wir berechtigt sind zu entscheiden, ob jemand mit einer Chromosomenanomalie leben darf. Leider hast du nicht beschrieben, wie es deiner Tochter die 16 Jahre ergangen ist. So ein "besonderes" Kind ist einem sicherlich auch besonders ans Herz gewachsen! LG Lotta.

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  7. Danke, dass Du uns an Deinen Gefühlen teilhaben lässt. Vielleicht kannst Du spüren, dass ich heute in Gedanken bei Dir bin.
    Verrückt - da fühle ich mich Dir durch dieses Medium näher als bei jeder Familienfeier...
    Liebe Grüße an den Bodensee aus dem nördlichen Rheinland!

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  8. Oh, das tut mir leid... erst 2 Jahre ist es her. Ich habe schon öfter über das Kreuz in deinem Profil nachgedacht... Nun hast du es hier erzählt.
    Ich habe ein ähnliches Schicksal in meinem Umfeld... auch das 1. Kind. Der Junge starb auch vor 3 Jahren plötzlich, auch so in dem Alter.
    Das ist einfach furchtbar.
    Das erste Kind ist ohnehin immer etwas Besonderes... und da kann ich gut nachvollziehen, dass du dich betrogen fühlst.
    Ganz viele liebe Grüße von Ann

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  9. Liebe Gina, ich kann sehr gut nachfühlen, wie es dir heute geht! Ich finde es sehr mutig und stark, dass du hier über deine Geschichte schreibst und sehr berührend! Der Schmerz wird wohl nie ganz vergehen aber auch nie die Erinnerungen an die Zeit, die ihr mit eurer großen Tochter hattet!
    Alles Liebe!
    Sanne

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  10. Danke, dass du uns einen solchen Blick in deine Innenwelt gewährst! Man spürt in deinem Blog, dass du ein besonderer Mensch bist, der mehr erlebt hat als manch anderer. Aber eine solche Geschichte hatte ich nicht erwartet.
    Alles Liebe!
    Astrid

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  11. Hallo du Liebe, ich komme jetzt erst zum kommentieren und war wirklich sehr traurig als ich deine Zeilen gelesen habe. Traurig, weil es so schrecklich ist ein Kind zu verlieren, ganz egal ob es eine Behinderung hat , man liebt sie ja alle gleich und es ist wohl das Furchtbarste auf der ganzen ganzen Welt ein Herzenskind zu verlieren!
    Es tut mir unendlich leid, dass ihr die Maus gehen lassen musstet, sie hatte sicherlich 16 wunderschöne Jahre bei Euch und ist nun ein kleiner SChutzengel der immer über Eure Familie wacht.
    Liebe Grüße
    Steffi

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  12. Liebe Gina, eine traurige und anrührende Geschichte aus Deinem Leben! Traurig auch, daß Du um die Geburt Deiner Tochter offensichtlich wenig einfühlende, medizinische Betreuung hattest! Sowas ärgert mich als Hebamme immer besonders!
    Jetzt wünsche ich Dir auf jeden Fall schöne Ostertage mit allen Deinen Lieben im Himmel und auf Erden ;) und ich freue mich daß ich Dich hier gefunden habe! Ich lese immer sehr gerne bei Dir!
    Ganz liebe Grüße, von Annette

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  13. Liebe Gina,

    gerade erst habe ich Deinen Beitrag gelesen.
    Ich kann Deinen Schmerz nicht nachspüren, ich war nie in der Situation.
    Aber ich weiß, wie schwer es ist eine Schwangerschaft zu erleben mit der Angst, daß "etwas nicht stimmt".
    Ich hatte so eine Schwangerschaft und nahe Verwandte haben mir zum Abbruch geraten. Schon zu einer Zeit, in der gar nicht klar war ob meine Zwillinge gesund sind oder nicht. Sie sind dann still und leise im 5. Monat gegangen.
    Der Schmerz unbeschreiblich. Vergeht nie. Wird nur anders.
    Danach habe ich auch noch ohne nennenswerte Schwierigkeiten drei wundervolle Mädels bekommen. Aber die Zwillinge leben weiter. Nur eben nicht an meiner Hand.

    Liebe Gina, Du hast so viel Kraft und Stärke bewiesen in den 17 Jahren und allen die danach kamen. Ich bewundere Dich!
    Und wünsche Dir noch ein paar ruhige Osterstunden.
    Liebe Grüße
    Suse

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  14. Liebe Gina,
    es tut mir sehr sehr leid, dass auch du deine Tochter hast gehen lassen müssen. Ich möchte Dir auf diesem Weg meinen Beileid aussprechen. Nichts ist schlimmer als seinen Kind zu Grabe zu tragen und dann weiter zu leben. Ich habe sehr lange Zeit über den traurigsten Teil meines Lebens nicht sprechen können, doch nach und nach hat sich das gewandelt, jetzt nach fünf Jahren ist der Schmerz und die Trauer immer noch sehr groß, aber es hat sich auch verändert. Bei mir hat sich der Schmerz in tiefe Dankbarkeit gewandelt. Ich bin dankbar, das es sie gab und dankbar das ich noch zwei gesunde Kinder habe.
    Ich finde es sehr schön, dass du weitere Kinder bekommen hast, auch wenn es für dich bestimmt nicht einfach war.
    Ich finde es sehr mutig von dir, dass du zwei Tabu Themen in unsere Gesellschaft, hier in deinem Blog thematisierst. Über den Tod und Krebs zu schreiben ist wirklich sehr ehrlich und Bewundernswert. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft für die Zukunft, und dass deine Krankheit nicht wiederkommt. Fühl' dich lieb gedrückt von
    Papatya

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